Ср. Дек 11th, 2019

Фирангиз Гамидова: «В самом начале мне казалось, что склеродермией в Азербайджане болею только я»

Ровно год назад – 3 декабря в Азербайджане появился необычный клуб – клуб людей, страдающих от тяжелого заболевания – системной склеродермии. Инициатором его создания стала Фирангиз Гамидова, которая сама уже долгое время страдает от данной болезни, однако не унывает, а наоборот пытается объединить людей с такой же болезнью.

Отметим, что системная склеродермия — тяжелое заболевание соединительной ткани, при котором она уплотняется и твердеет. Склеродермия делится на диффузную и лимитивную.

Отметим, что причина этого заболевания до сих пор неизвестна. Ученые предполагают, что не последнюю роль в развитии системной склеродермии играет врожденная неполноценность иммунной системы, приводящая к аутоиммунным нарушениям. Иммунная система человека вдруг начинает воспринимать свои собственные клетки как чужеродные и уничтожает их. В данном случае ее «врагами» становятся клетки соединительной ткани. К факторам риска склеродермии относятся переохлаждение, травмы, инфекции.

Поскольку при системной склеродермии поражаются различные системы и органы, то проявления заболевания чрезвычайно разнообразны. Чаще всего заболевание начинается с так называемого синдрома Рейно (спазм мелких кровеносных сосудов). При этом нарушается кровоток в пальцах рук: они бледнеют, становятся холодными, начинают болеть.

Также появляются кожные изменения. На ранних стадиях заболевания на лице и кистях рук возникают отеки (припухлости), которые со временем уплотняются. Кожа по цвету  начинает напоминать воск. О том, чего удалось достичь за один год существования клуба и какие планы на будущее в интервью ru.thebusinesstimes.az рассказала Фирангиз Гамидова.

Как вам пришла идея создания клуба склеродермии, и с чем это было связано?

– Я много лет боролась с этим заболеванием в одиночестве.  Было страшно, когда болезнь прогрессировала, и я не знала, что с этим делать. Контакты у меня были только с врачами, а  мне хотелось просто поддержки от людей, которые тоже прошли этот путь…

Я стала искать в просторах интернета таких же как я. И знаете, я нашла таких же симпатичных пациентов как я (смеется).

Я познакомилась с сообществом склеродермии в Америке. Мне понравился их стиль ведения сообщества. Они активно поддерживали друг друга, их поддерживали врачи, они проводили встречи. Видя все это, мне захотелось дышать полной грудью и жить, как все.

Но я понимала, что у нас разные менталитета и у нас в стране так не получиться.

Я давно вынашивала идею подобного клуба в Азербайджане, и я счастлива, что у меня получилось.

-Сколько человек на сегодняшний день объединяет ваш клуб?

– Изначально мне нужно было найди людей такие же как я. Я думала, где же их взять… порой казалось, что скорее всего я одна на весь Азербайджан.

Я обратилась за помощью в Медпросвет, не думала, что мне помогут с такой идеей. Однако, доктор Заур Оруджев отреагировал быстро и поддержал.  На Первом  собрании  клуба я была одна.

На данный момент нас 20 человек членов клуба. Все мы из Азербайджана, но у нас  еще есть и другие пациенты из других стран. Мы готовы поддерживать друг друга и не имеет никакого значения из какой страны человек.

В чем заключается ваша поддержка друг друга?

– Во-первых у нас есть вотсап группа. Наше общение в этой группе начинается так: «С добрым утром ! Всем хорошего настроения!».

Мы поддерживаем эмоционально друг друга.  Даем рекомендации, обмениваемся опытом, информацией. Мы ходячие аптечки  друг для друга, психологи, врачи… Самое главное, что мы смогли создать в клубе атмосферу семьи, а это дорогого стоит.

Есть ли планы относительно дальнейшего развития клуба?

– Безусловно, есть. Мы хотим привлечь как можно больше врачей  на постоянной основе. Планируем найти клинику, которая согласилась бы с нами  работать бесплатно. Также хотелось бы решить юридические вопросы, связанные с получением пенсии. Дело в том, что  у некоторых пациентов отняли пенсию, а некоторым просто ее не дают.

Еще одна наша неразрешенная проблема – медикаменты. Вообще мы планируем зарегистрироваться в министерстве юстиции как НПО, думаю, что это случится в обозримом будущем. Одним словом, на будущее планы у нас большие.

Не возникало ли у вас идеи связаться с такими же клубами в странах ближнего зарубежья?

– Я уже сотрудничают с зарубежными сообществами склеродермии. Обмениваюсь нашим опытом, нашими достижениями – это очень важный опыт для меня и нашего клуба.

Каковы на сегодняшний день основные проблемы у больных склеродермией в Азербайджане ?

– Главная наша проблема – это  медикаменты. Многие медикаменты приходиться привозить из Турции. Также есть проблемы с обследованиями, которые очень дорогие. В государственных больницах мы не можем порой получить элементарного направления на нужную процедуру, но это уже другая история…

Как часто вы собираетесь и кто вас поддерживает?

– Наши встречи проходят в отеле Парк Инн в первый понедельник каждого месяца. Нас поддерживает группа Медпросвет и Хазар Ротари Клуб.

Также на постоянной основе нас поддерживают врачи: врач- ревматолог Гюнель Аскерова, наш основной врач, она всегда с нами в контакте онлайн.

 Врач- диетолог Айсель Атамогланова, она готовит для нас индивидуальные программы питания по аутоимунному  протоколу.

Врач-офтальмолог Нигяр Гусейнова, она недавно провела бесплатную операцию одной из пациенток клуба, консультирует пациентов клуба.

Врач-Гипатолог Заур Оруджев, консультирует  пациентов клуба, проводит бесплатные чек-апы.

На 16 декабря у нас планируется встреча с врачом-косметологом Севиндж Абдуллаевой, которая проведет лекцию для пациентов клуба на тему: склеродермия и новые возможности в мире косметологии. Планируются  такие лекции на постоянной основе.

Очень хочется сказать большое человеческое спасибо нашим замечательным врачам  за все то, что они для нас делают!

Сабина АЛИЕВА